Ce que la recherche peut apporter au travail réel des secouristes-ambulanciers en Belgique
- exodoxeasbl
- 10 avr.
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Avant-propos méthodologique : pourquoi cette revue, et avec quelles limites
Cet article ne prétend pas qu’il existe déjà une base empirique massive et parfaitement spécifique sur la prise en charge préhospitalière des adultes autistes sans déficience intellectuelle (TSA‑SDI) en Wallonie ou en Belgique fédérale. Ce sous‑champ reste fragmentaire, souvent axé sur les enfants, rarement genré et peu ancré dans le droit belge de l’aide médicale urgente telle que définie par la loi du 8 juillet 1964.
Ce que nous faisons ici, c’est croiser plusieurs types de sources (revues de portée, études qualitatives, enquêtes EMS (établissements médico-sociaux), recommandations institutionnelles, documents officiels belges) pour en dégager les mécanismes stables et les pistes d’outillage crédibles pour le travail ambulancier réel. Quand une source est trop limitée pour servir de preuve autonome, nous le disons explicitement, et nous précisons ce qu’elle peut néanmoins apporter.
Le fil directeur est professionnel : comment la recherche disponible permet‑elle de penser, concrètement, le travail d’un secouriste‑ambulancier qui prend en charge un adulte autiste sans déficience intellectuelle dans une intervention d’urgence, dans le cadre de l’aide médicale urgente organisée par la loi du 8 juillet 1964 et des normes d’agrément récentes des services ambulanciers ?
Le système préhospitalier belge : rappel structurel indispensable
Toute réflexion sur l’amélioration de la prise en charge préhospitalière doit partir du travail réel, pas d’un idéal abstrait. En Belgique, l’aide médicale urgente est organisée par la loi du 8 juillet 1964, qui confère à l’État l’obligation d’organiser la dispensation immédiate de secours appropriés, le transport dans un service hospitalier adéquat et l’accueil dans ce service, indépendamment du lieu où se trouve la personne.
Cette organisation est complétée au niveau régional par des décrets d’agrément des services d’ambulances, dont les normes récentes (arrêté royal du 4 juillet 2024) précisent notamment la composition minimale des équipages, la qualification des intervenants et les exigences de formation continue. Le déclenchement d’une intervention suit une chaîne précise : appel au 112, centrale d’urgence 100/112, régulation médicale selon le Manuel belge de la régulation, envoi d’une ambulance (avec au minimum deux secouristes‑ambulanciers agréés), éventuellement d’un PIT (Paramedic Intervention Team) ou d’un SMUR.
La source officielle du SPF Santé publique, accessible via Belgique en bonne santé, rappelle que ce système est pensé pour la rapidité, le triage, la sécurité du patient et la transmission vers l’hôpital adéquat. Il est dès lors compréhensible que ce système ne permet pas une exploration longue de profils communicationnels atypiques. La même source signale des tensions structurelles dans le système : pénurie d’opérateurs qualifiés, organisation serrée, répartition contrainte des moyens, logiques de protocoles et de flux.
Autrement dit : les outils utiles dans ce cadre ne peuvent pas être des dispositifs lourds, lents à lire ou cognitivement coûteux. Ils doivent être courts, immédiatement activables, et compatibles avec un rythme d’intervention souvent limité à quelques minutes. C’est à cette aune qu’il faut lire toute la littérature qui suit.
Ce que l'hôpital apprend déjà, et ce que cela dit du préhospitalier
La revue de portée de Greenwood, Cooklin, Barbaro et Miller (Autistic patients' experiences of the hospital setting: a scoping review, Journal of Advanced Nursing, 2024, vol. 80, n° 3, pp. 908–923, DOI : 10.1111/jan.15880) est l'une des synthèses les plus rigoureuses disponibles à ce jour. Sur 211 articles examinés, 30 ont été retenus selon les critères PRISMA-ScR. Elle identifie deux grandes familles de thèmes : les obstacles à une bonne expérience hospitalière (communication, inadéquation de l'environnement, défaut d'organisation) et les facilitateurs (parcours de soins adaptés, partenariat avec les proches, amélioration des systèmes de soin).
Cette revue ne porte pas sur le préhospitalier, ni exclusivement sur les adultes sans déficience intellectuelle. Il faut l'utiliser pour ce qu'elle est : une source sur le milieu hospitalier, généralisable avec prudence. Ce qu'elle apporte de solide pour penser le travail ambulancier, c'est la confirmation que les obstacles les plus constants ne sont pas d'abord des obstacles individuels liés au "profil" du patient.
Ce sont des obstacles de rencontre : entre des besoins de prévisibilité, de communication explicite et de régulation sensorielle, d'une part, et un système de soins rapide, saturé, implicite et multi-intervenants, d'autre part.
Ce déséquilibre commence souvent avant même l'arrivée à l'hôpital : c'est-à-dire dans l'ambulance.
Déplacer le problème : ce n'est pas "l'autisme", c'est l'interaction
McLean, Grey et McNicholas (Barriers and facilitators to inclusive healthcare for autistic adults, PubMed PMID : 38469707) offrent un apport analytique essentiel : ils montrent que les difficultés rencontrées par les patients autistes dans les soins ne se réduisent pas à leurs propres caractéristiques. Elles tiennent aussi au manque de compréhension des professionnels, à la rigidité des organisations, au défaut de flexibilité dans les procédures ordinaires, et à la tendance du système à pathologiser ou minimiser les besoins atypiques.
Pour un ambulancier, la conséquence pratique est importante : la qualité de l'intervention ne dépend pas seulement du patient. Elle dépend aussi de la capacité du cadre professionnel à rendre certaines adaptations possibles dans un temps court.
Une voix plus posée, une consigne reformulée, un geste annoncé avant d'être exécuté : ce sont des ajustements accessibles, qui ne ralentissent pas l'intervention mais peuvent en changer significativement le cours.
Être verbal n'est pas être disponible
La source la plus citée sur ce point (et l'une des plus utiles pour comprendre pourquoi un adulte autiste sans déficience intellectuelle peut être en grande difficulté dans une ambulance) est l'étude qualitative de Nicolaidis, Raymaker, McDonald, Dern, Boisclair, Samson et Shea ("Respect the way I need to communicate with you": Healthcare experiences of adults on the autism spectrum, Research in Autism Spectrum Disorders, PubMed PMID : 25882392, 2015). Fondée sur les témoignages d'adultes autistes et de proches, elle formule un point que les services d'urgence rencontrent en permanence sans toujours le nommer : parler n'est pas la même chose que pouvoir traiter rapidement l'information, répondre sous stress, hiérarchiser ses symptômes ou décoder les implicites sociaux d'un échange clinique.
Ce point est central pour la prise en charge des adultes TSA-SDI, et plus encore pour les femmes autistes sans déficience intellectuelle. Ces dernières sont statistiquement plus diagnostiquées tardivement, présentent fréquemment un profil de camouflage (masking), et peuvent sembler parfaitement fonctionnelles en apparence tout en étant, au moment de l'intervention, en surcharge sensorielle ou cognitive, incapables de localiser une douleur ou de répondre à une question ouverte sous stress.
L'ambulancier qui perçoit une personne verbale, apparemment coopérante, doit savoir que ces apparences peuvent masquer une désorganisation interne importante. Ce n'est pas un signal de manipulation ou de refus : c'est un signe que le traitement de l'information est saturé, et que la présentation clinique ne peut pas être interprétée comme simple « calme » ou « non‑gravité ».
La douleur ne se dit pas toujours comme prévu
La revue de Bogdanova, Bordoni, Bhatt, Bhatt, Bhatt et al., intitulée The Current View on the Paradox of Pain in Autism Spectrum Disorders, publiée dans Frontiers in Psychiatry (PMC 9352888), offre une analyse de la variabilité de la perception, de l’expression et de l’évaluation de la douleur dans l’autisme. Ce n’est pas une étude sur le préhospitalier, mais ses enseignements sont directement réutilisables pour penser la prise en charge en urgence.
Elle montre que la douleur chez les personnes autistes ne suit pas toujours les attentes cliniques ordinaires. Certaines personnes peuvent sembler peu réactives à des douleurs que l’on attendrait vives, et très affectées par des stimulations que l’on jugerait mineures. D’autres éprouvent des difficultés à identifier, localiser ou verbaliser ce qu’elles ressentent : non par manque de coopération, mais parce que la chaîne intéroceptive elle‑même est atypique. La revue insiste sur la variabilité : il n’existe pas de profil douloureux « autistique » uniforme.
Pour l’ambulancier, cela signifie une chose concrète : un comportement inhabituel, une agitation, un retrait ou une expression douloureuse atypique ne doivent pas conduire à sous‑estimer un problème somatique.
L’absence de grimace, de cris ou de réaction attendue ne doit pas être perçue comme un signe de faible douleur, mais comme un signal de vigilance, dans le cadre d’une évaluation clinique globale qui ne se limite pas aux signes extérieurs classiques. Cette vigilance clinique doit rester haute même quand la présentation est calme ou déconnectée.
Ce que les personnels EMS savent et ne savent pas faire sous stress
Deux études nord-américaines méritent d'être citées ensemble, avec les précautions qui s'imposent.
La première est l’étude de Cheung, Bhatt, Bhatt, Bhatt et al., Emergency Medical Responders and Adolescents With Autism Spectrum Disorder, publiée en 2017 (PubMed 29298245). Elle repose sur une simulation dans laquelle des intervenants d’urgence sont confrontés à des victimes adolescentes autistes simulées. Les résultats montrent un taux élevé d’échec de repérage, mais il faut rappeler que cette étude porte sur des adolescents, non sur des adultes, et qu’elle repose sur des scénarios de formation, pas sur des interventions réelles. Elle ne peut donc pas être généralisée directement au contexte ambulancier adulte belge, mais elle documente un signal de vulnérabilité : même lorsque les intervenants connaissent globalement l’autisme, ils peuvent mal le repérer en situation de stress et d’ambiguïté, peu interroger la personne concernée et se rabattre sur des tiers, ce qui peut biaiser la prise en charge.
La seconde est l’étude de Wachob et Pesci, Knowledge and Confidence of Emergency Medical Service Personnel Involving Treatment of an Individual with Autism Spectrum Disorder, publiée en 2017 (PubMed 27909851). Elle montre que la difficulté n’est pas seulement un manque de connaissances théoriques sur l’autisme, mais aussi un manque de confiance opérationnelle. Savoir que l’autisme existe ne suffit pas à se sentir capable d’interagir efficacement lors d’une intervention réelle, dans un contexte de rapidité et de régulation.
Ces deux études n’ont pas le niveau de preuve d’essais contrôlés et ne parlent pas du contexte belge, mais elles documentent une vulnérabilité réelle, liée à la formation et à la confiance, qui peut être utile pour penser la nécessité de modules de formation continue intégrés aux normes d’agrément des services ambulanciers.
Le sensoriel n'est pas un supplément de confort
La source la plus directement ancrée dans le préhospitalier est l’étude de Lombardi, Lepore et Greer, Improving Emergency Medical Services (EMS) Care for People With Autism in the Prehospital Setting Through Sensory and Communication Aids, publiée en 2024 dans Cureus (e‑ID 74702, DOI 10.7759/cureus.74702, PMC 11682834). Elle évalue le programme « Ben’s Blue Bags » (BBB) du système EMS Franciscan Crown Point dans l’Indiana :des sacs présents sur chaque véhicule de transport, contenant des aides sensorielles (casques antibruit notamment), un tableau effaçable pour la communication avec les patients non verbaux, et un pictogramme corporel pour localiser les douleurs.
Il faut être précis sur la valeur probante de cette source : il ne s’agit pas d’un essai contrôlé randomisé. C’est une enquête de satisfaction et de perception menée auprès de 77 professionnels (51 paramedics, 19 EMTs, 6 pompiers, 1 policier) dans un seul système EMS, sur une période de huit mois en 2023. Les résultats sont auto‑rapportés, sans groupe contrôle. On ne peut donc pas en conclure à une efficacité clinique démontrée en termes de morbidité ou de mortalité, ni la généraliser automatiquement au contexte belge d’aide médicale urgente.
Ce que cette source peut légitimement apporter, c’est la documentation d’un signal de terrain : 94,2% des répondants ont estimé que les kits amélioraient leur capacité à délivrer des soins de qualité aux personnes autistes. Plus précisément, 58 des 65 paramedics ont rapporté que les kits étaient efficaces pour calmer ou distraire les patients lors de poses de voies veineuses (IV placements). 61 répondants (77,9%) ont rapporté avoir utilisé les kits pour désamorcer des crises, ce qui aurait permis d’éviter au moins une visite aux urgences inutile, selon leur propre évaluation.
Ces chiffres méritent d’être lus avec prudence, mais pas ignorés.
Ils suggèrent qu’un outillage sensoriel léger, disponible immédiatement, perçu comme légitime par les professionnels, peut modifier concrètement certains gestes techniques et réduire l’escalade comportementale, sans alourdir la séquence de soins.
Les auteurs eux‑mêmes reconnaissent la nécessité d’études comparatives avec groupe contrôle pour établir une preuve plus robuste, ce qui indique une honnêteté scientifique à saluer, tout en restant prudent sur la portée de leurs conclusions.
Les passeports de santé : un outil utile, pas une solution magique
Le NHS England a institutionnalisé les Health and Care Passports (guidance officielle disponible sur england.nhs.uk/publication/health-and-care-passports/) comme bonne pratique pour transmettre rapidement les besoins de communication, de santé et d'accompagnement des personnes autistes ou avec déficience intellectuelle lors de tout contact avec les soins. Ce n'est pas une étude d'efficacité : c'est une recommandation institutionnelle structurée, ce qui lui donne une légitimité de cadre, mais pas de valeur probante sur les résultats cliniques.
La nuance vient de la revue réaliste de Ellis et al. (A realist review of health passports for Autistic adults, PMC : PMC10490970). Cette revue est précieuse précisément parce qu'elle est moins naïve que la recommandation institutionnelle. Elle montre que les passeports peuvent être utiles, mais que leur efficacité dépend fortement du contexte : temps disponible lors de l'intervention, appropriation réelle par les équipes, culture du service, continuité de l'information entre les différents acteurs de la chaîne, et perception de la légitimité du document par les professionnels.
En d'autres termes : une fiche seule ne fait rien. Elle ne fonctionne que si elle est lue, comprise, et intégrée dans un geste professionnel.
Pour le contexte ambulancier belge, cela signifie que la réflexion sur les outils de transmission doit intégrer d'emblée la question de leur format (quelques secondes de lecture, pas une page A4 dense), de leur visibilité (où est-elle dans la maison, dans le sac du patient ?), et de leur articulation avec la chaîne de transmission vers les urgences hospitalières.
Ce que la revue narrative sur les soins "autism-friendly" enseigne
La revue narrative de Hamdan et al. (Autism-Friendly Healthcare: A Narrative Review of the Literature, PMC : PMC11305600) regroupe en un seul ensemble les leviers qui reviennent le plus souvent dans la littérature récente sur les soins autisme-compatibles. Il s'agit d'une revue narrative, méthodologiquement moins robuste qu'une revue systématique ou une méta-analyse. Mais elle présente l'avantage de la synthèse.
Les mesures les plus souvent citées comme prometteuses sont organisationnelles et communicationnelles bien plus que cognitives ou psychologiques :
simplification du langage,
annonce systématique avant tout contact physique,
réduction de l'environnement sensoriel,
meilleure prévisibilité de la séquence d'actions,
et recours à des outils de transmission standardisés.
Pour le travail ambulancier, c'est une confirmation utile : les adaptations les plus praticables ne demandent pas de ressources supplémentaires. Elles demandent une modification de certaines habitudes professionnelles.
Ce que le texte UTH sur la neurodiversité peut et ne peut pas apporter
Le texte de Izuno-Garcia et Jabbour publié par l'University of Texas Health (Improving patient care for autistic individuals through a neurodiversity lens, med.uth.edu, 2024) n'est pas une étude scientifique évaluée par des pairs. C'est un texte de vulgarisation universitaire, fondé sur des références hétérogènes. Il ne peut pas servir de base démonstrative autonome.
Ce qu'il peut apporter, en revanche, c'est une clarification conceptuelle utile pour penser le travail ambulancier sans tomber dans deux pièges symétriques.
Le premier piège : réduire les difficultés du patient autiste à un "déficit" interne qu'il faudrait "gérer".
Le second : demander au système des adaptations irréalistes.
Le cadre de la neurodiversité rappelle que certaines des difficultés observées résultent de l'écart entre des modes de traitement de l'information et un environnement non accommodant : ce qui ouvre sur des ajustements mutuels, pas sur une correction unilatérale du patient. Il rappelle aussi l'importance du camouflage, des besoins sensoriels, et d'un langage concret plutôt que figuré.
Les urgences préhospitalières en pratique : ce que JEMS documente depuis le terrain
L'article de JEMS (Being a Better Advocate for Your Patients with Developmental and Intellectual Disabilities, jems.com) est un texte de praticien EMS, pas de la littérature scientifique évaluée. Il faut donc l'utiliser pour ce qu'il est : un témoignage de culture professionnelle, riche de formulations concrètes issues du terrain, mais dont les chiffres agrègent des populations très différentes (troubles développementaux, déficience intellectuelle, autisme) dans des contextes plus larges que l'adulte TSA-SDI en ambulance.
Ce qu'il apporte d'utile, c'est la confirmation que des professionnels expérimentés ont développé des réflexes pratiques qui rejoignent les recommandations scientifiques :
parler avant de toucher,
réduire le nombre de stimuli,
proposer l'écrit comme alternative à l'oral,
ne pas confondre différence de communication et refus de coopérer,
maintenir une scène calme.
Ces réflexes ne sont pas théoriques. Ils sont issus de l'expérience directe, et ils coïncident avec ce que la recherche décrit.
Quatre conclusions que la littérature permet de poser avec solidité
1 - Soin d'urgence de l'adulte autiste sans déficience
L'autisme adulte sans déficience intellectuelle n'est pas un sujet marginal pour les soins. Les adultes autistes rencontrent des difficultés d'accès et de qualité qui tiennent largement à la communication, à l'environnement sensoriel, à l'organisation des services et aux présupposés des systèmes de santé. Cette convergence est documentée par plusieurs revues de portée rigoureuses, même si aucune n'est spécifiquement centrée sur le préhospitalier belge.
2 - Ambulancier formé pour éviter l'escalade
Du point de vue du métier ambulancier en Belgique, le problème doit être pensé en termes de travail réel sous contrainte. Les outils potentiellement utiles sont ceux qui respectent la structure de la chaîne préhospitalière : langage simple et direct, une consigne à la fois, annonce avant tout contact physique, réduction des stimuli si possible, recours au support écrit, transmission rapide d'informations pertinentes vers les urgences. Ces ajustements ne ralentissent pas l'intervention : ils peuvent éviter une escalade qui, elle, la ralentirait.
3 - Outils concrets à expérimenter
Certains outils concrets paraissent prometteurs sans être encore démontrés par des preuves de haut niveau. C'est le cas des kits sensoriels embarqués, des tableaux de communication, des pictogrammes corporels, des fiches ultra-courtes. Il serait excessif de les présenter comme des solutions universellement validées. Il est en revanche raisonnable de les considérer comme des pistes pragmatiques, cohérentes avec l'état des connaissances et documentées par plusieurs retours de terrain convergents. La co-construction permettrait plus sûrement d'élaborer des outils compréhensibles et maniables, utiles aux TSA-SDI.
4 - Ecouter la parole et comprendre
Les formes d'autisme peu visibles (et parmi elles, très souvent, celles des femmes adultes diagnostiquées tardivement) posent un problème spécifique de lecture clinique. Une présentation verbale, apparemment autonome, voire calme, peut masquer une surcharge interne sévère, une douleur mal localisée ou une incapacité à traiter les questions ouvertes sous stress. Cela justifie une double vigilance : ne pas psychologiser trop vite un comportement atypique, et ne pas interpréter une présentation calme comme un signe de faible gravité.
Ce que cette revue ne peut pas encore dire
Elle ne peut pas dire qu'il existe un protocole validé, propre au contexte belge, pour la prise en charge préhospitalière des adultes TSA-SDI. Ni que les formations actuelles des secouristes-ambulanciers en Wallonie intègrent systématiquement ces enjeux. Ni que les passeports de santé sont déjà utilisés de manière cohérente dans la chaîne 112–ambulance–urgences.
Ce sont précisément ces lacunes qui justifient une réflexion de fond, non pas pour ajouter une charge supplémentaire à un métier déjà contraint, mais pour doter les professionnels de repères et de supports suffisamment courts, légitimes et utiles pour réduire les malentendus sans alourdir l'intervention.
Bibliographie pour penser l'action médicale d'urgence avec les personnes TSA-SDI
Sources scientifiques évaluées par des pairs
Greenwood, E., Cooklin, A., Barbaro, J., & Miller, C. (2024). Autistic patients' experiences of the hospital setting: A scoping review. Journal of Advanced Nursing, 80(3), 908–923. https://doi.org/10.1111/jan.15880
McLean, Grey, & McNicholas. Barriers and facilitators to inclusive healthcare for autistic adults. PubMed PMID : 38469707.
Nicolaidis, C., Raymaker, D., McDonald, K., Dern, S., Boisclair, W. C., Samson, A., & Shea, L. (2015). "Respect the way I need to communicate with you": Healthcare experiences of adults on the autism spectrum. Research in Autism Spectrum Disorders. PubMed PMID : 25882392.
Hamdan et al. Autism-Friendly Healthcare: A Narrative Review of the Literature. PMC : PMC11305600.
Cheung et al. Emergency Medical Responders and Adolescents With Autism Spectrum Disorder. PubMed PMID : 29298245.
Wachob, D., & Pesci, S. Knowledge and Confidence of Emergency Medical Service Personnel Involving Treatment of an Individual with Autism Spectrum Disorder. PubMed PMID : 27909851.
Lombardi, E., Lepore, F., & Greer, C. (2024). Improving Emergency Medical Services (EMS) Care for People With Autism in the Prehospital Setting Through Sensory and Communication Aids. Cureus, 16(11), e74702. https://doi.org/10.7759/cureus.74702. PMC : PMC11682834.
Bogdanova et al. The Current View on the Paradox of Pain in Autism Spectrum Disorders. PMC : PMC9352888.
Ellis et al. A realist review of health passports for Autistic adults. PMC : PMC10490970.
Chang et al. Barriers and Enablers to Emergency Preparedness and Service Continuity. MDPI. https://doi.org/10.3390/su172310649
Sources institutionnelles
SPF Santé publique / Belgique en bonne santé. Que faire si un individu a besoin d'aide médicale ? https://www.belgiqueenbonnesante.be/fr/donnees-phares-dans-les-soins-de-sante/preparation-et-reponses-aux-situations-de-crises/organisation/que-faire-si-un-individu-a-besoin-d-aide-medicale
NHS England. Health and care passports. https://www.england.nhs.uk/publication/health-and-care-passports/
Sources professionnelles (éclairage de terrain, non probantes en elles-mêmes)
Izuno-Garcia, A., & Jabbour, E. (2024). Improving patient care for autistic individuals through a neurodiversity lens. University of Texas Health, Department of Psychiatry. https://med.uth.edu/psychiatry/2024/04/19/improving-patient-care-for-autistic-individuals-through-a-neurodiversity-lens/
JEMS. Being a Better Advocate for Your Patients with Developmental and Intellectual Disabilities. https://www.jems.com/patient-care/being-a-better-advocate-for-your-patients-with-developmental-and-intellectual-disabilities/
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