Accès aux services AVIQ pour les femmes autistes : une exigence administrative, ses effets concrets, et une question juridique ouverte

---

Le dossier complet se trouve sur la page Ressources du site.

Les visuels de cet article sont extraits de la présentation visuelle de ce dossier, présente également dans les ressources de ce site.

Ce dossier a été relu par quatre femmes autistes sans déficience intellectuelle (TSA-SDI), afin de vérifier la justesse des formulations. Cette étape s’inscrit dans l’esprit du principe internationalement reconnu « Rien sur nous sans nous », qui recommande d’intégrer les personnes concernées dans l’élaboration des politiques et des dispositifs qui les touchent.

---

1. Pourquoi ce dossier ?

En décembre 2025, l’ASBL Exodoxe a produit un dossier de travail destiné à soutenir la réflexion conjointe de l’AVIQ et de l’ASBL Alter & Go autour du parcours d’admission aux services de l’AVIQ pour les personnes autistes adultes.

Ce dossier s’est focalisé sur une question très concrète, souvent rapportée sur le terrain : l’obligation, dans certains parcours, de disposer d’un diagnostic d’autisme validé par un psychiatre, un neurologue ou un centre agréé, même lorsque la personne dispose déjà d’un diagnostic posé par un neuropsychologue spécialisé.

L’objectif n’était pas de contester le principe d’un encadrement rigoureux, ni de remettre en cause les professions médicales. La question posée est plus précise : sur quoi repose juridiquement cette exigence, et quels sont ses effets réels sur les parcours de vie ? Pour éclairer cette problématique, nous avons combiné deux démarches :une collecte de témoignages via un appel à participation, et une analyse juridique structurée par la hiérarchie des normes.

Ce travail a été mené dans une posture simple : aider l’action publique à prendre du recul sur ses outils, et documenter ce que vivent les personnes concernées, en particulier lorsque les difficultés restent invisibles dans les indicateurs classiques. Ce dossier n’a pas la prétention d’être parfait. Il constitue une base de réflexion ouverte, et nous invitons toute personne ou institution intéressée à s’en emparer, le compléter, le discuter, ou prendre le relais.

2. Les répondantes : un appel à témoignages et 16 expériences recueillies

Afin de mieux comprendre les parcours vécus, un questionnaire en ligne a été diffusé en décembre 2025. 16 femmes autistes sans déficience intellectuelle vivant en Wallonie ont répondu. Il est important de préciser immédiatement ce que ces données sont et ce qu’elles ne sont pas. Elles ne prétendent pas représenter statistiquement l’ensemble des femmes autistes en Wallonie. Elles ont cependant une valeur forte : elles donnent accès à des réalités concrètes, souvent silencieuses, et permettent d’identifier des mécanismes récurrents.

Dès les premières réponses, un constat s’impose : les parcours sont très hétérogènes. Nous avons été confrontés à la frustration compréhensible de plusieurs femmes qui auraient voulu témoigner mais n'ont jamais consulté de psychiatre, de femmes pensant qu'aucun psychiatre n'est accessible ou compétent en TSA, ou que toutes les femmes TSA ont déjà consulté plusieurs psychiatres. Ceci nous montre que non seulement plusieurs voudraient pouvoir s'exprimer et sont prêtes à le faire, que certaines femmes ignorent ce que vivent d’autres femmes autistes dans leur région ou peinent à trouver des professionnels en qui elles peuvent avoir confiance. De manière générale, il nous semble évident que ces démarches se vivent souvent seules, sans cadre collectif stable.

Une confusion institutionnelle

Le questionnaire met en lumière une illisibilité des circuits institutionnels : AVIQ, SPF Sécurité sociale, mutuelles, CPAS... Certaines ne savaient pas si elles avaient entamé la bonne démarche, ou si une reconnaissance fédérale pouvait suffire pour obtenir des services au niveau wallon.

Un verbatim illustre bien cette confusion :

" Je n'ai pas cherché à être reconnue par l’AVIQ. Juste à valider mon diagnostic pour la reconnaissance de handicap auprès du SPF (c'est bien différent de l’AVIQ ? J'ai un doute maintenant)."

Ce type de phrase n’est pas anecdotique : elle montre comment, avant même le soin ou l’administration, la difficulté commence parfois par l’orientation et la compréhension des dispositifs.

Beaucoup n’ont pas consulté de psychiatre… et certaines n’ont pas pu

Sur 16 répondantes, 8 indiquent ne pas avoir fait de démarche auprès de l’AVIQ. Plusieurs ont consulté un psychiatre pour d’autres raisons : suivi, burn-out, demande d’avis, etc.

Mais ce qui ressort surtout, c’est la difficulté d’accès à un psychiatre disponible et compétent pour l’autisme adulte.

La moitié des répondantes (8 sur 16) rapportent que plusieurs psychiatres contactés ne prenaient plus de nouveaux patients.

Certaines mentionnent des délais de plusieurs semaines, parfois davantage. D’autres disent ne jamais avoir réussi à obtenir de rendez-vous. Il ne s’agit pas d’un “choix personnel” mais d’un obstacle structurel : pénurie, saturation, refus explicite de prendre des adultes autistes.

Cette réalité crée un paradoxe : une exigence administrative censée sécuriser un dossier peut, dans les faits, devenir une barrière quasi infranchissable.

Une anxiété importante avant même la consultation

Avant leur consultation psychiatrique, 9 répondantes sur 16 se disent inquiètes de ne pas être prises au sérieux, et 6 craignent explicitement une remise en cause de leur diagnostic.

Cette anticipation n’est pas irrationnelle. Elle est souvent nourrie par des expériences passées, par une connaissance préalable du manque de formation sur l’autisme adulte, ou par le vécu d’un diagnostic tardif déjà difficile à obtenir.

Cela montre une chose essentielle : pour beaucoup, la consultation psychiatrique n’est pas vécue comme un “simple rendez-vous médical”, mais comme une épreuve.

Quand tout se passe bien… et quand cela se passe mal

Certaines répondantes relatent des expériences satisfaisantes, notamment lorsque le professionnel consulté était informé, ouvert, ou spécialisé. Ces situations existent, et elles doivent être reconnues.

Mais les témoignages difficiles sont particulièrement marquants, non par leur intensité émotionnelle, mais parce qu’ils révèlent des mécanismes cohérents avec ce que la littérature scientifique documente : stéréotypes dépassés, biais diagnostiques, méconnaissance du phénotype féminin, invalidation de la parole.

Un verbatim repris dans le dossier est particulièrement explicite. La répondante dit de la consultation chez le psychiatre qu'elle a consulté :

« Rapport mettant en cause le diagnostic du neuropsychologue sans l’avoir ouvert, et disant que je m’identifie à mon diagnostic. Aucune question concernant les intérêts spécifiques mais “Mme n’a pas d’IS” dans le rapport. “Mme a le sens de l’humour et regarde dans les yeux, ce qui est incompatible avec le diagnostic TSA”. »

Ce témoignage illustre un point central : le problème ne se limite pas à l’accès à un psychiatre. Il concerne aussi la définition implicite de ce qu’est un “spécialiste”, et le risque qu’une validation administrative repose sur un professionnel dont la formation réelle sur l’autisme adulte peut être très variable.

Une fatigue administrative et un risque de non-recours

Plusieurs répondantes décrivent un épuisement : démarches répétées, incompréhension des procédures, délais longs, coûts financiers, sentiment d’être jugée ou remise en question.

Un autre verbatim décrit l’impact durable :

« Nous sommes plusieurs mois après ce rendez-vous et je suis toujours sous le choc. Perdue, très anxieuse, syndrome de l’imposteur, malgré que depuis je consulte une psychiatre spécialisée TSA et un psychologue TCC spécialisé TSA qui ne remettent pas en cause mon diagnostic. »

Ces récits ne sont pas seulement “tristes” ou “durs”. Ils ont une implication concrète pour l’action publique : lorsqu’un parcours produit ce type d’effets, il peut conduire à l’abandon des démarches, donc au non-recours.

Or, le non-recours n’est pas un détail : c’est un indicateur majeur de dysfonctionnement des dispositifs, car il signifie que des droits existent sur papier mais deviennent inaccessibles en pratique.

3. Une situation institutionnelle paradoxale : reconnaissance fédérale, blocage régional

Le dossier met en lumière une situation paradoxale : une personne peut obtenir une reconnaissance fédérale via le SPF Sécurité sociale, dans un cadre médico-administratif structuré et pluridisciplinaire, et pourtant ne pas pouvoir accéder aux services de l’AVIQ si une étape supplémentaire est exigée au niveau régional.

Cela signifie qu’il est possible d’être reconnu comme personne en situation de handicap au niveau fédéral, tout en restant bloqué au niveau de l’entité fédérée pour l’accès à certains services d’accompagnement.

Ce décalage crée un effet concret : les dispositifs ne s’additionnent pas, ils peuvent se neutraliser. Et ce sont les personnes concernées qui portent la charge du manque d'incohérence entre les institutions.

4. Analyse juridique : une base normative difficile à identifier

Le cœur du dossier pourrait être déjà clôturé à ce stade : l'expérience de vie face aux contradictions administratives dont les effets sont portés par des personnes vulnérabilisées par ces incohérences et ces obstacles répétés. Mais le dossier repose aussi sur une analyse juridique structurée par la hiérarchie des normes.

L’objectif était simple : identifier le texte qui imposerait explicitement, pour l’autisme adulte sans déficience intellectuelle, une validation systématique par psychiatre, neurologue ou centre agréé comme condition préalable à la recevabilité d’un dossier AVIQ.

Ce que nous avons constaté, sans être juristes

Sur la base des textes identifiés (droit international, européen, constitutionnel, fédéral, régional), aucune disposition explicite n’a été trouvée imposant cette obligation pour la catégorie “autisme adulte”.

Le dossier rappelle notamment :la Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU), la directive européenne 2000/78/CE, l’article 22ter de la Constitution belge, ainsi que les textes relatifs aux droits du patient.

Au niveau wallon, le Code wallon de l’Action sociale et de la Santé (CWASS) reconnaît l’autisme comme catégorie juridique (catégorie 15), et inclut les adultes via la catégorie 13.

Le CRWASS associe certaines catégories à certaines spécialités médicales. Mais la catégorie “autisme” n’y apparaît pas comme nécessitant explicitement une expertise psychiatrique obligatoire. 

Ce point est essentiel car il suggère que l’exigence de validation psychiatrique, lorsqu’elle est appliquée, relève possiblement d’une pratique administrative interne ou d’une interprétation, plutôt que d’une obligation réglementaire clairement formulée.

Les informations transmises par l’AVIQ

Dans le dossier, une lecture commentée des informations juridiques transmises par l’administration est proposée.

Les commentaires ont été transmis à l'Aviq, à alter & Go et au cabinet du Ministre Coppieters afin d'éclaircir ce point qui impose à l'Aviq une procédure pouvant - peut-être donc sans socle juridique établi - entraîner du non-recours au droit. Si nous recevons l'éclaircissement demandé, il sera alors possible, au vu des problèmes soulevés grâce aux témoignages des répondantes, de repenser cette norme afin de lui permettre d'accomplir sa mission de justice sociale.

Le vrai problème : la définition implicite du “spécialiste”

Le dossier ne défend pas une hiérarchie simpliste “neuropsychologue contre psychiatre”. Ce serait une impasse.

Le point de tension est ailleurs : la procédure semble parfois reposer sur l’idée que le psychiatre est automatiquement le spécialiste pertinent du TSA adulte.

Or, la spécialisation réelle dépend de la formation, de l’expérience clinique, et de l’actualisation des connaissances. Le titre de spécialiste ne garantit pas, en soi, la compétence spécifique sur un champ donné, surtout lorsque la littérature scientifique évolue rapidement (comme c’est le cas pour l’autisme chez les femmes adultes).

Le dossier formule cette idée avec prudence : l’enjeu n’est pas de disqualifier un corps professionnel, mais de questionner l’adéquation entre un filtre administratif et les compétences réellement requises.

Il est d'ailleurs fort probable que de nombreux psychiatres engagés dans une pratique d'écoute et de soin regrettent les effets de l'ignorance qui peut entacher leur profession. La sociologie d'Everett Hughes et sa pensée sur les notions de Licence et de Mandat nous permet de voir comment un groupe professionnel devient une autorité : nous voyons que cette autorité détient un pouvoir sur la qualité de vie des personnes.

5. Ce que la recherche permet de comprendre : le diagnostic tardif et ses effets

Le dossier mobilise également des ressources scientifiques sur plusieurs dimensions : sous-diagnostic des femmes, camouflage social, biais des outils historiquement construits sur des profils masculins, conséquences psychologiques du diagnostic tardif ou manqué, déficit de formation sur l’autisme adulte.

L’un des apports majeurs de la littérature est de rappeler que les difficultés psychiques fréquemment observées chez les adultes autistes (anxiété, dépression, burnout) ne sont pas uniquement liées à l’autisme comme condition neurodéveloppementale, mais souvent à un vécu prolongé d’inadéquation, de non-reconnaissance, et d’interactions sociales ou institutionnelles mal ajustées.

Dans ce contexte, une procédure administrative mal calibrée peut produire l’effet inverse de celui recherché : au lieu de soutenir la qualité de vie, elle peut aggraver la vulnérabilité.

6. Une conséquence centrale : la qualité de vie freinée par le parcours lui-même

L’AVIQ porte un objectif clair : permettre une vie de qualité, soutenir l’inclusion sociale et professionnelle.

Mais ce que montrent les témoignages, c’est que l’accès aux services peut parfois devenir une épreuve qui ralentit, voire empêche, cet objectif. Certaines personnes doivent revivre une expérience diagnostique déjà lourde, parfois après un diagnostic tardif qui avait enfin mis des mots sur leur fonctionnement. D’autres doivent se confronter à des professionnels non formés, avec un risque de remise en question injustifiée. D’autres encore abandonnent simplement.

Le dossier souligne aussi un élément déterminant : sans accompagnement, notamment associatif, les démarches fédérales elles-mêmes peuvent être extrêmement difficiles à obtenir, en raison de la complexité administrative et du transfert de charge sur la personne.

Et cela devient un cercle vicieux : les personnes ont besoin d’aide pour accéder aux aides.

Ce mécanisme est documenté dans la synthèse visuelle du dossier : reconnaissance fédérale obtenue grâce à un accompagnement, puis impossibilité d’accéder à l’AVIQ, ce qui coupe la continuité du parcours.

7. Recommandations : améliorer la procédure sans nier les contraintes publiques

Le dossier propose 8 pistes opérationnelles, formulées dans une logique de collaboration, réaliste et progressive.L’idée générale est simple : si l’exigence psychiatrique est maintenue, alors elle doit être rendue cohérente avec la réalité du terrain. Une recommandation centrale est la suivante : recenser et diffuser un répertoire de psychiatres ou neurologues réellement formés à l’autisme adulte, en tenant compte des spécificités féminines, de la disponibilité, des tarifs et de la couverture territoriale.

Une autre piste proposée est d’envisager, à titre transitoire, une reconnaissance des diagnostics établis par des neuropsychologues formés, lorsqu’ils reposent sur des outils et protocoles internationalement reconnus, afin d’éviter une revalidation systématique dont les effets peuvent être disproportionnés.

Le dossier propose aussi :des notes d’information aux psychiatres, des formations internes, des partenariats structurés avec les associations, et un suivi systématique des données (délais, refus, demandes complémentaires, non-recours).

8. Où en est le dossier aujourd’hui ?

Ce dossier complet a été transmis à :l’ASBL Alter & Go,l’AVIQ,et au cabinet du Ministre Yves Coppieters.

L’objectif de cet envoi est clair : obtenir un éclaircissement juridique sur la base normative de la pratique observée, mais aussi contribuer à une réflexion plus large sur la cohérence des parcours.

Nous insistons sur un point : il ne s’agit pas d’un dossier “contre” l’AVIQ. Il s’agit d’un dossier fait avec une intention de dialogue, parce que les dispositifs publics ont besoin de matériaux concrets pour évoluer. Or nous savons qu'aujourd'hui, la prise en charge des dossiers est administrative, réalisée par des intermédiaires débordés, pris eux-mêmes dans une course contre la montre, ne permet pas de prendre le temps de l'écoute des personnes ou de l'étude de ce que la science peut nous apprendre pour améliorer les pratiques. Nous espérons que cette collaboration soutiendra l'action des ces hommes et ces femmes qui se trouvent derrière des communications officielles qui peuvent sembler rigides.

9. Remerciements et invitation à poursuivre le travail

Nous conseillons vivement la lecture du dossier complet. Cet article ne suffit pas à comprendre toute la logique du raisonnement juridique, ni à saisir la richesse des témoignages.

Nous remercions profondément les 16 répondantes qui ont accepté de témoigner. Certaines expériences relatées sont difficiles à lire. Elles ne sont pas “spectaculaires”, elles sont simplement humaines, et c’est précisément ce qui leur donne leur force.

Le dossier montre aussi, en creux, quelque chose d’essentiel : lorsqu’un professionnel est formé, ouvert, et à l’écoute, il peut transformer un parcours en expérience constructive. Les répondantes satisfaites le disent clairement. Cela signifie que des solutions existent déjà, mais qu’elles restent trop rares et trop aléatoires.

Ce travail vise à rendre visible un réel souvent silencieux : celui des femmes autistes adultes, dont la spécificité est invisible au mieux, niée au pire. Nous espérons que ce dossier pourra servir de base à une réflexion collective et institutionnelle, et nous invitons toute personne, association, professionnel ou acteur public intéressé à prolonger, corriger, enrichir ou discuter ce travail.

Ce dossier a certainement des limites, des défauts. Mais il exprime une volonté : en donnant la parole aux personnes concernées, et en tentant de relier cette parole aux textes juridiques et aux connaissances scientifiques, nous espérons fournir des outils pour lire le réel.

Pour aller plus loin

Le dossier complet contient :l’analyse juridique détaillée,les textes de référence (CWASS, CRWASS, hiérarchie des normes),les résultats complets du questionnaire et les verbatims,les références scientifiques,et huit recommandations opérationnelles.

Il est disponible via Exodoxe et peut être transmis à toute personne souhaitant approfondir la question.