Entre communication fluide et stress minoritaire : exploration d'expériences sociales entre autistes et non-autistes.

Cette note présente une étude qualitative parue en 2020 dans le journal Autism, portant sur les expériences sociales d’adultes autistes dans leurs interactions avec des proches autistes et non autistes.

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Crompton, C. J., Hallett, S., Ropar, D., Flynn, E., & Fletcher-Watson, S. (2020). ‘I never realised everybody felt as happy as I do when I am around autistic people’: A thematic analysis of autistic adults’ relationships with autistic and neurotypical friends and family. Autism, 24(6), 1438–1448. https://doi.org/10.1177/1362361320908976

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« Je n’avais jamais réalisé que tout le monde se sentait aussi heureux que moi lorsque je suis entouré de personnes autistes » : une analyse thématique des relations entre adultes autistes, leurs amis et leur famille, autistes ou neurotypiques.

Cette recherche permet notamment de comprendre deux éléments importants. D'une part, la communication entre autistes est fluide et efficace; d'autre part le coût de la communication avec les non-autistes engendre des problèmes de santé.

Nous y reviendrons en conclusion de cet article, après avoir restitué les grandes lignes de cette étude.

Présentation de l'étude

En savoir plus sur l'étude : Méthodologie, Limites, Constats :

Méthodologie

L’étude porte sur 12 adultes autistes (dont 10 femmes), âgés de 21 à 51 ans, ayant participé à des entretiens semi-structurés d’environ une heure. Ils ont évoqué les moments passés avec leurs proches, les aspects positifs et négatifs de ces relations et leurs émotions associées.

Limites

L’étude repose sur un échantillon restreint : douze adultes autistes verbaux, à QI moyen ou élevé, majoritairement diagnostiqués à l’âge adulte et résidant au Royaume-Uni. Ces caractéristiques limitent la généralisation des résultats, notamment pour les enfants, les personnes non verbales ou avec déficience intellectuelle.

Les auteurs appellent à des recherches plus inclusives et interculturelles pour mieux saisir la diversité des expériences sociales au sein du spectre autistique.

Constat général

Les participants préféraient globalement passer du temps avec d’autres personnes autistes, se sentant mieux comprises et plus à l’aise qu’avec des proches neurotypiques.Trois grands thèmes ressortent :

1. Les interactions entre neurotypes différents ;

2. Le sentiment d’être une minorité sociale dans un monde neurotypique ;

3. Le besoin d’appartenance et de relations authentiques au sein de la communauté autistique.

Compte-rendu de l'étude

Thème 1 : Compréhension entre neurotypes différents

Les participants ont exprimé qu’ils se sentaient généralement mieux compris et plus à l’aise avec d’autres personnes autistes qu’avec des personnes non autistes, les interactions avec ces dernières étant souvent perçues comme exigeantes ou sources de malentendus.

Sous-thème 1 : Les difficultés entre neurotypes

Les échanges avec des proches non autistes étaient décrits comme énergivores et contraignants. Les différences de codes sociaux et de communication (tant verbale que non verbale) rendaient les interactions épuisantes et stressantes, en raison de la nécessité constante de surveiller son comportement et d’interpréter correctement celui des autres.

« Je suis fatigué après. Ce n’est pas que ce soit désagréable, mais c’est épuisant. Cela demande des efforts d’être avec eux. Je pense sans cesse : “dois-je parler maintenant ? Que dire ? La conversation a-t-elle évolué ? Est-ce approprié ? Cela va-t-il offenser quelqu’un ? Qui parle ? Que veut-il vraiment dire ?” » (Participant 2)

Ces expériences étaient souvent accompagnées d’anxiété avant et pendant les interactions :

« Je deviens anxieux parce que je dois bien me comporter, me comporter comme un neurotypique, faire les choses correctement. » (Participant 2)

Un thème récurrent était la fatigue émotionnelle ressentie après avoir passé du temps avec des personnes neurotypiques :

« J’aime mes amis neurotypiques, mais ils me fatiguent, ils ne me comprennent pas. Même quand c’est bien, c’est épuisant. » (Participant 8)

Cette fatigue avait parfois des effets physiques et cognitifs notables après l’interaction :

« Après avoir passé du temps avec des neurotypiques, j’ai besoin d’un moment pour déconnecter. Parfois, c’est difficile même de me faire à manger. » (Participant 12)

Malgré ces difficultés, quelques participants ont noté que certaines personnes neurotypiques pouvaient être d’un réel soutien lorsqu’elles prenaient le temps d’expliquer, en tête-à-tête, le contexte d’une situation sociale plus large ou d’une conversation de groupe.

Sous-thème 2 : L’aisance entre personnes autistes

Les participants ont exprimé un profond sentiment de bien-être et de simplicité dans leurs relations avec d’autres personnes autistes. Les échanges y sont plus fluides, moins contraints, et la communication plus intuitive, sans besoin de masquer ses comportements. Les silences, les pauses ou les maladresses sont perçus comme naturels et non gênants.

Les participants ont aussi remarqué que les personnes autistes étaient particulièrement attentives à ne laisser personne de côté, ce qui rend leurs interactions plus inclusives et soutenantes :

« Avec mes amis autistes, les gens sont très attentifs à ce que personne ne se sente exclu… beaucoup font de gros efforts pour éviter ça. C’est une communauté beaucoup plus accessible pour moi, parce que je n’ai pas à faire tout l’effort, ce que je ressens avec les neurotypiques. Les autistes, eux, font un pas vers toi. » (Participant 7)

La plupart des témoignages évoquent donc l’aisance et la compréhension mutuelle, mais deux nuances ont été apportées : l’honnêteté directe entre autistes pouvait parfois blesser involontairement, et certaines interactions avec des autistes inconnus pouvaient être déstabilisantes lorsqu’elles manquaient de prévisibilité.

Thème 2 : Statut minoritaire

Lorsqu’ils passaient du temps avec des amis ou des membres de leur famille non autistes, les participants disaient se sentir en position de minorité et subir une pression pour s’adapter aux styles de communication et aux normes sociales de la majorité neurotypique. Cette situation influençait souvent négativement leur perception d’eux-mêmes et de leur identité autistique.

Sous-thème 1 : Les normes sociales de la majorité

Les règles sociales implicites des personnes non autistes rendent les interactions difficiles à décoder pour les participants, les subtilités du langage et des comportements leur échappant souvent. Les amis et proches non autistes prennent rarement en compte leurs besoins spécifiques, ce qui oblige les personnes autistes à masquer ou minimiser leurs comportements naturels afin d’éviter le rejet social. Plusieurs participants ont exprimé un déséquilibre dans l’effort d’adaptation : ils disent faire beaucoup d’efforts pour comprendre et imiter les codes sociaux non autistes, sans que l’inverse ne soit vrai.

« Je travaille très dur pour paraître “normal” avec les non-autistes. Je les comprends et j’observe comment ils interagissent. Mais comme eux n’ont jamais eu à étudier les autistes comme moi je les observe, ils ne me comprennent pas ni ne prennent en compte mes besoins. » (Participant 3)

« Les neurotypiques ne comprennent pas pourquoi certaines choses peuvent être difficiles pour une personne autiste. On essaie de leur expliquer, mais ils les voient toujours d’un point de vue neurotypique. » (Participant 9)

Sous-thème 2 : Les activités et contextes sociaux majoritaires

Les rencontres organisées par les proches non autistes ne prennent pas en compte les besoins sensoriels des personnes autistes, souvent exposées à des environnements bruyants ou surstimulants, ce qui renforce leur anxiété et leur sentiment d’exclusion sociale.

Sous-thème 3 : L’impact du statut minoritaire

Le décalage constant entre attentes neurotypiques et fonctionnement autistique génère une forte tension intérieure, marquée par la frustration de ne pas être compris et par un sentiment de honte lié à la difficulté de se conformer aux normes sociales dominantes.

Thème 3 : Appartenance

Les participants ont exprimé un fort sentiment d’appartenance lorsqu’ils étaient entourés d’autres personnes autistes. Ces moments, marqués par la compréhension et la liberté d’être soi, leur ont permis de se sentir acceptés sans avoir à masquer leurs particularités. Ensemble, ils pouvaient partager des échanges profonds ou des silences paisibles, dans une atmosphère d’acceptation mutuelle et de communauté nouvelle.

Sous-thème 1 : Compréhension

Les participants se sentent compris et en résonance avec leurs pairs autistes, découvrant un sentiment d’égalité et de connexion qu’ils n’avaient jamais ressenti auparavant avec des personnes non autistes. Cette expérience leur a fait entrevoir ce que pouvait être la facilité relationnelle vécue par les neurotypiques.

La compréhension mutuelle s’accompagne d’une empathie naturelle entre autistes, fondée sur la tolérance et la reconnaissance des particularités de chacun. Ils se montrent patients face aux comportements ou discours des autres, les comprenant par analogie à leurs propres expériences et émotions.

« Je sais qu’une personne autiste peut me parler vingt minutes d’un oiseau qu’elle a vu, mais je comprends ce qu’elle ressent, parce que moi aussi je suis heureux quand je vois quelque chose que j’aime. Même si le sujet ne m’intéresse pas, je comprends l’émotion. » (Participant 7)

Sous-thème 2 : Être soi-même, authentiquement autiste

Les participants ont dit se sentir entièrement libres et détendus lorsqu’ils étaient entre autistes. Ils peuvent exprimer spontanément leurs comportements et modes de communication sans craindre le jugement. Ces espaces, où le stimming (comportement d'auto-régulation qui implique des mouvements ou des sons répétitifs) et les erreurs de langage sont acceptés, leur permettent d’être eux-mêmes et de partager des interactions sincères et apaisées.

Les mots revenant le plus souvent dans les témoignages sont authenticité, liberté et acceptation, traduisant l’importance vitale de ces espaces de sécurité et de reconnaissance mutuelle.

Sous-thème 3 : Bonheur, bien-être et résilience

Les participants ont décrit le temps passé avec des amis ou des proches autistes comme une source essentielle de joie, de réconfort et d’équilibre psychologique. Ces moments favorisaient leur bien-être, ont renforcé leur résilience et ont offert un espace de compréhension mutuelle dans un monde majoritairement non autiste. Les échanges entre pairs apportaient un soutien émotionnel précieux, permettant de se sentir compris et soutenu face aux difficultés du quotidien.

« Les personnes autistes donnent de meilleurs conseils sur la santé mentale, parce qu’elles comprennent mieux la nature du problème. Les neurotypiques ne perçoivent pas les choses de la même façon. » (Participante 2)

Section Discussion de l'étude

La section Discussion de l’étude confirme la théorie de la double empathie, selon laquelle les difficultés de communication entre personnes autistes et non autistes sont réciproques et tiennent à des différences de perception du monde plutôt qu’à un déficit propre aux autistes. Elle met ensuite en lumière le stress minoritaire, décrit comme une conséquence du fait de vivre dans un environnement social conçu par et pour la majorité neurotypique. Ce stress découle de la stigmatisation intériorisée, du camouflage et de la discrimination quotidienne, créant une pression constante pour se conformer aux attentes neurotypiques. À long terme, cette charge psychique altère la santé mentale et physique et nourrit un sentiment de honte et d’infériorité. La discussion souligne l’importance de mieux comprendre ce phénomène et d’identifier des facteurs de protection, tels que la reconnaissance publique de l’autisme, des environnements plus inclusifs et la valorisation des identités autistiques. Enfin, la fréquentation d’autres autistes apparaît comme un levier majeur de bien-être et de résilience. Ces relations favorisent un sentiment d’appartenance, d’authenticité et de légitimité, contribuant à restaurer l’estime de soi. Les auteurs appellent ainsi au développement de dispositifs de soutien entre pairs autistes (groupes, mentorats, réseaux communautaires) capables d’améliorer durablement la santé mentale et la qualité de vie des personnes autistes.

Conclusion de l'étude

La conclusion met en avant que mieux comprendre ce qui complique les échanges avec les personnes non autistes pourrait les aider à devenir des interlocuteurs sociaux plus adaptés. Les résultats montrent qu’être en compagnie d’autres personnes autistes, dans des espaces spécifiquement conçus pour elles, contribue grandement à leur bien-être et à leur santé mentale. Les auteurs recommandent donc de développer des dispositifs de soutien entre pairs autistes, basés sur des preuves scientifiques, afin d’en évaluer les bienfaits sur la santé mentale. Ils soulignent que ces découvertes ont des conséquences concrètes notamment dans les contextes où les personnes autistes sont en minorité, comme à l’école ou au travail. Améliorer la compréhension de la communication autistique permettrait d’adapter les pratiques et de créer des environnements d’apprentissage et professionnels plus inclusifs et respectueux.

Notre note de conclusion

Cette étude est importante parce qu’elle montre que les personnes autistes savent communiquer (ce qui donne une couleur différente aux cours d'"habiletés sociales" à sens unique proposées aux autistes).

Le problème vient du du fait qu’elles sont "à Rome" et doivent donc faire "comme les Romains", c’est-à-dire parler le langage et suivre les codes majoritaires (neurotypiques). Or, cette étude illustre à quel point cet effort permanent est épuisant.

On connaît déjà la stigmatisation des handicaps invisibles ; cette fatigue invisible, elle aussi, est sous-estimée. Cela pose un vrai problème sur le terrain du travail : les besoins des femmes autistes sont souvent dénigrés ou ignorés, précisément parce qu’elles font l’effort de ne rien dire, pour ne pas payer le double prix de la stigmatisation en plus de l’effort d’adaptation.

« Puisses-tu faire plus d'efforts pour être heureux.»

Mais si, par définition, les autistes sont “à Rome” partout puisqu'ils sont une minorité dans la population, comment imaginer une organisation ou une opportunité de travail qui leur soit réellement adaptée ? Comment faire pour qu’à défaut de ressentir souvent la joie simple de partager des moments avec d'autres gens (privilège majoritaire), elles puissent s’épanouir professionnellement, être reconnues socialement, contribuer à la société et gagner leur vie sans y ruiner leur santé ?