Autisme : ce que change la manière de poser les questions

La spécificité, le contexte et les groupes de référence influencent l’évaluation des traits autistiques

Gernsbacher, M. A., Stevenson, J. L., & Dern, S. (2017). Specificity, contexts, and reference groups matter when assessing autistic traits. PLOS ONE, 12(2), e0171931. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0171931

Voici un bref compte-rendu d'une étude qui examine comment la formulation des questionnaires influence l’auto-évaluation des traits autistiques dans des situations expérimentales contrôlées.

Il est à noter que l’étude se concentre exclusivement sur l’auto-évaluation réalisée par les participants eux-mêmes, et non sur des évaluations externes faites par un tiers. Cette distinction est importante lorsque l’on réfléchit à d’autres contextes d’évaluation.

L'étude ne porte pas sur les environnements professionnels ni sur un public spécifique mais nous explorerons ses résultats sur le thème du travail des femmes autistes en fin d'article : ces notes s’appuient uniquement sur les mécanismes observés dans l’étude, sans prétendre décrire l’ensemble des expériences vécues au travail.

Présentation de l'étude

Quand le contexte et le groupe de référence modifient l’évaluation des traits autistiques

Une étude publiée dans PLOS ONE a examiné comment les questionnaires mesurant les traits autistiques changent selon deux facteurs rarement explicités : le contexte social (avec qui la personne interagit) et le groupe de référence (selon qui elle s’évalue). L’objectif n’était pas de diagnostiquer l’autisme, mais de comprendre comment la formulation des questions influence l’auto-évaluation de traits liés à la sociabilité, la communication ou certains comportements.

Expérience 1 : préciser “avec qui ?” (Broad Autism Phenotype Questionnaire) 

Le Broad Autism Phenotype Questionnaire est un outil d’auto-évaluation conçu pour explorer des traits proches de ceux de l’autisme, mais chez des personnes non diagnostiquées. Il comprend 26 affirmations sur la sociabilité, la communication et certains traits de personnalité. Par exemple, l’item “J’aime être en situation sociale” a été modifié en “J’aime être en situation sociale avec des personnes autistes” ou “... avec des personnes non autistes”. Chaque participant devait répondre aux deux versions, permettant d’étudier comment le contexte social influence la perception de ses propres comportements.

Les résultats montrent que les participants, qu’ils soient autistes ou non, rapportent plus de difficultés lorsqu’ils évaluent leurs interactions avec un groupe extérieur, et moins lorsqu’ils évaluent leurs comportements au sein de leur propre groupe.

Autrement dit, le fait de préciser avec qui on interagit modifie radicalement l’évaluation des “traits autistiques”.

Expérience 2 : préciser “selon qui ?” (Social Responsiveness Scale) 

La Social Responsiveness Scale a été créée comme un outil rempli par les parents pour évaluer les traits autistiques chez les enfants. Une version adulte est utilisée comme auto-questionnaire pour évaluer les traits autistiques chez des adultes autistes et non autistes. La Social Responsiveness Scale est un questionnaire large, qui inclut plusieurs items qui ne sont généralement pas utilisés pour évaluer les traits autistiques (« Je ne suis pas bien coordonné physiquement », « J’ai une bonne confiance en moi », « J’ai une bonne hygiène personnelle »). Avec une sélection de 36 affirmations variées qui portent sur des comportements observables par soi et par les autres (par ex. “je me comporte de façon bizarre”, “j’ai un contact visuel inhabituel”), elle a été présentée aux participants sous trois formes : “Selon les personnes autistes”, “Selon les personnes non autistes” et “Je pense que”.

Cette configuration a permis de voir comment le référent choisi influence les réponses. Chez les adultes autistes, la manière dont on pose la question (“selon qui ?”) change radicalement le niveau de “difficultés sociales” mesuré ; chez les non-autistes, presque pas.

Les personnes autistes ont nettement ajusté leurs réponses selon le groupe de référence. Elles dépassent les seuils de difficultés cliniquement significatives, voire sévères, quand la référence est « selon les non-autistes » ou « je pense que ». Elles passent sous le seuil de la difficulté moyenne dès que la référence devient « selon les personnes autistes ». Les non-autistes restent toujours en dessous des seuils cliniques, quel que soit le groupe de référence.

Analyses complémentaires : quand rien n’est précisé 

Les chercheurs ont comparé ces résultats avec ceux du questionnaire Autism-Spectrum Quotient, qui ne précise ni contexte ni groupe de référence. Ils ont observé que les participants répondent comme si la référence implicite était « avec des personnes non autistes » et « selon les non-autistes ». Ce biais implicite vaut pour les deux groupes, mais pèse plus lourd pour les personnes autistes, dont les scores changent fortement selon la référence.

Cette tendance à utiliser spontanément la norme majoritaire non autiste comme référence est aussi un mécanisme observé dans d’autres minorités sociales (par exemple liées au genre, à l’orientation sexuelle ou à l’ethnicité).

Conclusions de l’étude 

Les auteurs recommandent que les questionnaires spécifient clairement le contexte et le groupe de référence, pour éviter que les répondants n’utilisent par défaut la norme non autiste. Ils montrent par ailleurs que les difficultés d’interactions varient sensiblement selon le groupe avec lequel on interagit : les personnes rapportent moins de difficultés lorsqu’elles sont en présence de pairs similaires.

Exercice de pensée sur cette étude : deux exemples pour comprendre les difficultés des femmes autistes au travail

Les résultats de l’étude montrent qu’en contexte expérimental, lorsque les questionnaires ne précisent ni le contexte ni le groupe de référence, les participants, autistes et non autistes, répondent spontanément en prenant comme standard implicite le fonctionnement non autiste. Dans ce type de situation, le référent dominant non autiste devient donc le « groupe de référence » utilisé pour évaluer les comportements décrits.

Il est important de préciser que l’étude de Gernsbacher et al. examine uniquement comment la formulation des questions, dans un cadre contrôlé, influence l’auto-évaluation de traits autistiques. Les deux exemples que nous allons explorer ci-dessous ne décrivent donc pas des résultats de l’étude, mais illustrent comment les mécanismes identifiés pourraient peut-être aider à réfléchir à d’autres contextes.

Exemple 1 : évaluation au travail par un employeur

Dans un cadre professionnel, les attentes en matière de communication ou de comportement reposent souvent sur des habitudes majoritaires, généralement non autistes. Si ces attentes sont utilisées comme point de comparaison sans que le contexte spécifique de la personne soit pris en compte, cela peut créer un décalage entre la manière dont la femme autiste fonctionne réellement et la manière dont sa performance est évaluée. Encore une fois, ce n’est pas un résultat de l’étude citée, mais un exemple de situation où un groupe de référence non explicité peut influencer l’interprétation.

Exemple 2 : évaluation médicale ou administrative

Dans les entretiens ou les questionnaires médicaux, le cadre de référence n’est pas toujours précisé non plus. Comme le montre l’étude pour les questionnaires expérimentaux, l’absence de précision peut conduire la personne évaluée à se comparer spontanément au fonctionnement non autiste. Cela pourrait influencer la manière dont elle exprime ses difficultés, et la manière dont les professionnels les interprètent.

En résumé

L’étude ne traite pas des évaluations professionnelles ou médicales. Elle montre toutefois que, lorsqu’un questionnaire ne précise ni le contexte ni le groupe de comparaison, les répondants s’appuient spontanément sur le fonctionnement non autiste comme référence implicite. Ce mécanisme peut aider à comprendre comment certains décalages dans la compréhension pourraient émerger dans d’autres formes d’évaluation, et invite à réfléchir à la manière dont le contexte et les attentes implicites influencent l’analyse du vécu des personnes autistes.